Dit gedicht heb ik van een van de  moeders van de PTHS-familiedag, zij heeft het eerlijk gepikt en ik heb het weer eerlijk van haar gepikt. Het is een gedicht van een Amerikaanse schrijfster, en het verwoord mijn gevoel heel goed. Bij het lezen ervan sprongen de tranen me (weer eens) in de ogen, daarom wil dit met jullie delen.

Als je een baby verwacht kan je dat vergelijken met het voorbereiden
van een geweldige vakantiereis …. naar Italië.

Maar…als je de rest van je leven blijft rouwen om het feit dat je niet
in Italië terecht kwam, zal je jezelf nooit de kans geven om te
genieten van het hele speciale, het liefdevolle…..Holland

Vrij vertaald vanuit “Welcome to Holland” door Emily Perl Kingsley

Joey is  op de Walnoot, het KDC, naar een andere groep gegaan. In Balou zitten kinderen met een lager ontwikkelingsniveau dan in zijn vorige groep. Deze groep sluit meer aan bij de belevingswereld van Joey. Ze doen heel veel met muziek en ruiken, voelen en proeven, zoals koken met de kinderen en spelen met gekookte macaroni en kwark en daarna lekker in bad. Ook de afrikaanse trommels en het spelmateriaal vindt Joey erg leuk. Vanuit de groep kunnen ze een afgezet stukje speelplein op en bij het lokaal hoort een snoezelruimte. Helemaal Joey zijn ding dus. De meeste  kindjes zitten in een rolstoel, maar Joey speelt samen met 2 andere kindjes meestal op de grond. Hij vindt het daar dus nog leuker dan op zijn vorige groep, waar hij de laatste tijd een beetje onder de voet werd gelopen door de grotere kinderen.
Zijn sta-tafel wordt daar ook goed gebruikt, thuis werd dat toch wat minder. Hij krijgt 1x per week fysiotherapie en we zijn nu aan het oefenen met gaan staan en lopen. Daarom is er bij de verzekering een ‘loopkarretje" aangevraagd en zijn we bezig met spalkjes.

Een paar weken zijn we wezen "gipsen". Er moest een afdruk van zijn voetjes gemaakt worden, zodat de spalkjes op maat gemaakt kunnen worden. Dit was een groot avontuur en aan het eind zat alles onder het gips, maar het is wel gelukt. Gisteren zijn we de spalkjes gaan passen en dan zijn ze als het goed is over  2 weken klaar. Ben heel benieuwd.
Met fysio kan hij dan  nog beter het staan, gaan staan en lopen oefenen. Als hij goed  uit de voeten kan met de spalkjes moeten we maar hard gaan oefenen met "nee". Want als hij de kans krijgt trekt hij laatjes en kastjes open en de plantjes uit het raamkozijn.

Wat is er weer veel veranderd in het leventje van onze kleine kanjer sinds het laatste berichtje. In oktober heeft Joey een brilletje gekregen waardoor hij er erg wijs uitziet. In het begin ging het helemaal super en hield hij hem netjes op. Helaas weet hij nu hoe hij hem af moet doen en dat gebeurt dus ook regelmatig. Vooral in de auto of in de taxibus als je toch niets beters te doen hebt vliegt zijn bril nogal eens in de rondte. Op dit moment is de bril zelfs zo scheef dat hij hem niet meer op kan.

Tussen alle feestdagen door in december hadden we ook nog eens de verjaardag van Joey. De kleine man is alweer 3 jaar oud en ondanks dat het niet altijd makkelijk is om een kadootje voor hem te verzinnen is  hij toch weer flink verwend.

Hij is niet alleen jaartje ouder geworden, maar ook weer een beetje handiger. Tegenwoordig gaat Joey steeds vaker als een klein haasje door het huis, een soort kruipen maar dan met 2 handen en 2 benen tegelijk. Ook zijn bereik wordt steeds groter en hij wordt steeds nieuwschieriger. Oma raakt al aardig door de voorraad vazen heen, toch groot plezier van opa en thuis gooit hij de koelbox van papa om in de hoop dat er een lekker appeltje uit komt rollen.

Hij krijgt sinds hij 3 dagen naar de Walnoot gaat nu ook daar fysiotherapie, dus helaas komt Madelon niet meer gezellig op visite om met Joey te oefenen en spelen. Wel gaan we nu thuis oefenen met Jeanette de ergotherapeute. Hopelijk kunnen we Joey leren dat je ook heel leuk kunt spelen zonder alleen maar overal op te slaan.

Gisteren zijn we bij de eerste PTHS familiedag geweest. Vantevoren had ik heel gemengde gevoelens; Wil ik er  wel heen, wil ik die confrontatie wel aangaan, wil ik wel een blik in de toekomst werpen. Maar ja, het gaat niet alleen om mij, ook om Laurens en Nikki en uiteraard Joey. Dus zondag met frisse tegenzin in de auto gestapt en samen met de oma’s op naar Den Haag. Bij binnenkomst was het wel even slikken en voor Nikki even schrikken. Het eerste uur heb ik met een brok in mijn keel rond gelopen, daarna was het weg en hebben we gelachen, gepraat, ervaringen uitgewisseld en vooral genoten van de kinderen. Alle 11 van 1,5 tot 22 jaar waren zulke blije, vrolijke mensen. Je ziet ze stralen en genieten. Dat gaf mij een goed gevoel voor de toekomst, als je zoveel plezier in het leven kunt hebben moet het wel goed zijn. Na een dag vol gegil, gekwijl, gefladder en rare geluiden (ja, dat hoort er ook allemaal bij) zijn we moe, met een hoofd vol emoties en gedachten (vooral positieve), tevreden naar huis gegaan. Dit keer met zin in een volgende ontmoeting……

Ik kan nu heel goed op mijn knieen gaan zitten zodat ik heel goed bij het speelgoed van Nikki kan komen. Als ik overeind kom en ik kan er net niet bij, laat ik mij gewoon voorover vallen met mijn handen in de lucht. Hopelijk krijg ik dan te pakken wat ik graag wil hebben. Ben gelukkig nog steeds niet op mijn neus of gebitje beland.

Op de Walnoot heb ik het nog steeds heel erg naar mijn zin. Als ik jarig ben geweest in december mag ik zelfs een dag extra komen. Dus hopen dat ze dan snel  een plekje voor me hebben. Dan ben ik daar drie dagen en dat betekent dat ik ook mijn therapie daar kan krijgen, zoals fysiotherapie en logopedie.

Ik groei ook lekker door, zit nu niet meer onder het gemiddelde maar netjes op de lijn. Helaas groei ik daardoor ook bijna uit mijn kinderwagen, dus heeft mama bij  de gemeente een aanvraag ingediend voor een aangepaste kinderwagen. Zal nog wel even duren voordat we daar wat meer over weten.

Over 3 weken, op 11 oktober, wordt er een dag georganiseerd in het teken van PTHS. Ik ga daar heen met mijn oma’s, papa en mama en Nikki. Ben heel benieuwd hoe de anderen kindjes zullen zijn.

Tot de volgende keer

Mama en papa zijn natuurlijk heel erg blij dat ik nu zo goed kan gaan zitten. Het fijne voor mij is dat ik nu overal veel beter bij kan. Ik haal de mandjes onder de tafel leeg. Ik pluk zoveel mogelijk blaadjes van de plantjes en  grabbel de grond uit de plantenpot. Verder weet ik nu hoe ik het kastje bij oma open kan maken zodat ik de zenders van de radio opnieuw kan  instellen. En als ik op mijn knietjes ga zitten kan ik zelfs de computer van Nikki uit de kast trekken.

Dat ik nu een stuk handiger ben betekent ook dat ze op de Walnoot (het kinderdagcentrum) een andere kinderstoel en  een statafel voor mij aangevraagd hebben. De kinderstoel is er een die minder steun biedt dan die ik nu al heb en in de staantafel kan ik met een beetje steun oefenen met staan en staand spelen op het werkblad. Nu maar hopen dat  de verzekering het ook een goed idee vind.

Het kleinste mannetje in huis, heeft de grootste slaapkamer ingepikt. De muren zijn geverfd, het laminaat is gelegd en Joey zijn nieuwe bed staat klaar. Het begint met het apendekbed en alle apenknuffels al echt op een junglekamer te lijken en ‘s avonds met de sterrenhemel is het gewoon een feest om naar bed te gaan.

Nu moeten papa en mama nog even sparen om ook de mooie stickers voor op de muren te kunnen kopen en dan is de kamer helemaal klaar. Maar Joey slaapt er alvast heerlijk in en ook Nikki heeft de nieuwe kamer al een  nachtje uitgetest.

heb al weer een hele tijd verzaakt, dus daarom nu maar met terug werkende kracht een bericht.

Joey is in januari begonnen op het KDC in Alphen en toen hij daar net 1 dag zat kregen we bericht dat er toch plek was op het KDC in Leiden. Na veel wikken en wegen hebben we, vooral om praktische redenen, besloten dat Joey toch overgaat naar De Walnoot in Leiden.

Het KDC is een dagbesteding voor kinderen met een verstandelijke beperking. De  kinderen kunnen hier ook de therapie krijgen die ze nodig hebben, zoals fysiotherapie, ergotherapie en logopedie.

Maar dat is wat Joey betreft allemaal bijzaak. Hij wordt 2 dagen in de week opgehaald met de taxibus, wat hij al heel gezellig vindt. Maar op groep Nijntje heeft hij helemaal de grootste pret, zwemmen, snoezelen, wandelen, liedjes zingen in de kring en lekker met de andere kinderen spelen. Na een dagje heerlijk vermaak wordt hij weer netjes thuis gebracht. Als hij straks weer een jaartje ouder is, mag hij een dag meer in de week.

Allemaal een gezellige kerst en een spetterend nieuwjaar!

Vorige week 2 jaar geworden en een heleboel centjes gekregen voor een nieuwe kamer. En een week later zijn eerste avontuur van het nieuwe jaar, een oogoperatie. Ze hebben vier oogspiertjes gecorrigeerd zodat hij hopelijk niet meer scheel kijkt en straks nog beter kan genieten van een mooie nieuwe junglekamer.

We mochten vanmorgen  om 7.15u aantreden in het ziekenhuis, lekker op tijd dus. Gelukkig hadden we Joey gisteravond rond een uur of twaalf nog wakker gemaakt om te eten, zodat hij vanochtend niet boos werd dat hij niks kreeg. In het ziekenhuis duurde het natuurlijk een behoorlijk poosje voordat er echt wat gebeurde, dus heeft onze charmeur gezellig naar alle assistenten en verpleegsters zitten lachen totdat hij aan de beurt was. Om half negen was hij onder narcose en begon voor ons het wachten. Op de uitslaapkamer was hij behoorlijk zielig en hield zijn oogjes goed dicht. Hij kreeg extra pijnstilling en ging na een poosje jammeren lekker slapen. Terug op de kinderafdeling viel hij (gelukkig) weer in slaap en na 1,5 uur konden we eindelijk zijn oogjes bewonderen. Ze zijn erg dik en rood en echt mooi ziet hij er nu even niet uit, maar dat komt over 1 of 2 weekjes wel weer goed. Na een  beetje eten en drinken kon hij wel weer een lachen en mochten we weer naar huis.

Volgende week is de eerste controle en over een paar maanden kunnen we pas goed zien of de operatie goed geholpen heeft. Afwachten dus maar.